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“Merchi” enseña a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) que no están solos

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“Merchi” enseña a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) que no están solos

El Colegio Salesiano de Castrelo en Cambados acoge este fin de semana, entre el 28 y 30 de agosto,  el I encuentro nacional de afectados por AME de toda España. Mercedes Álvarez Fernández embajadora incansable es Antigua Alumna del Centro.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de las llamadas raras y, por tanto, desconocida, que en Cambados ha encontrado una embajadora incansable: Mercedes Álvarez Fernández, Merchi, tiene la desgracia de sufrir esta enfermedad en su variedad menos virulenta, tipo 4, y desde que se la diagnosticaron el año pasado ha emprendido una cruzada para que la AME tenga mayor visibilidad en la sociedad. En Cambados lo ha conseguido.

A través de una campaña de selfies, de charlas, de un partido benéfico…, Merchi ha logrado que estas siglas pasen a formar parte del vocabulario de los cambadeses. La alcaldesa Fátima Abal ejemplifica este fenómeno perfectamente. «Yo no había oído hablar del AME hasta que conocí a Merchi” reconocía en la presentación del encuentro. A partir de este fin de semana, serán muchos más los que se sumen a este club gracias al primer Encuentro Convivencia Nacional Familias AME que se va a celebrar en el colegio Salesiano de Castrelo. Acudirán familias llegadas de Galicia, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba y Canarias.

Se oirá hablar estos días de la AME. La cita del 28 al 30 de agosto es, sobre todo, «para desconectar», explicaba ayer Merchi. El objetivo es que los  niños que están visitando Cambados conozcan a otros niños en sus mismas circunstancias y que sus padres intercambien experiencias. Los problemas de movilidad que tienen estos enfermos provoca que tengan muy pocas oportunidades para convivir. De hecho, explicaba ayer el concejal de Servicios Sociales, Tino Cordal, lo más complicado fue encontrar medios de transporte adaptados para todos, aunque algunos se quedarán en casa porque en tren se le complica el viaje. «Lo importante es que los niños se reunan con otros niños como ellos. Que las familias se comuniquen entre ellas», comentaba ayer Merchi.

Los afectados siguen esperando por un tratamiento que no acaba de llegar, pero no van a cejar en su empeño hasta conseguir que algún laboratorio se ponga manos a la obra. Y en esta batalla, el director de la comunidad salesiana quiere aportar su granito de arena. José Rodríguez Pacheco anunció ayer que se dirigirá al afamado científico y profesor cambadés Ramón Cacabelos para que se interese por este tema y se mostró encantado de poder contribuir desde el colegio Salesiano con esta causa, máxime siendo Merchi exalumna. El Concello cambadés también se ha implicado en este encuentro financiando la cartelería, camisetas, regalos y cuestiones de logística.

Un programa completo

El I Encuentro Convivencia Nacional de Familias AME incluye una oferta variada, pensada para gente de todas las edades y con atención especial a los niños, ya que los pequeños representan casi la totalidad de las personas afectadas por esta dolencia, mientras que solo una docena de adultos padece en España este mal prácticamente desconocido.

El recibimiento y la bienvenida se ha realizado en la mañana del viernes, tras la llegada a Cambados, según la previsión procedentes de Vigo, Ourense, Lugo, León, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba y Canarias. Después de una comida en grupo, los títeres de la compañía O Laranxo se encargarán de entretener a los participantes en la reunión, y esa noche se celebrará una velada nocturna amenizada por el Dúo Chocolate.

Una misa dedicada a quienes luchan contra el AME abrirá la jornada del sábado, que continuará, esa misma mañana, con una visita a las bodegas Condes de Albarei. A partir de las 16 horas, juegos tradicionales adaptados y, para completar la tarde, se ofrecerá un taller de cocina de la mano del chef Yayo Daporta.

El domingo tocará levantarse temprano para iniciar con la asociación Guimatur una salida para aprender a mariscar, al mismo tiempo que los niños juegan a pie de playa. El Concello recibirá al grupo en torno a las 12,30 y le obsequiará con un pincho antes de que comience a la comida en que los integrantes del evento se dirán hasta luego en el colegio Salesianos.

Esperamos puedan dar a esta nota la mayor difusión posible. Si desean ampliar información pueden ponerse en contacto con José Fernández Pacheco, director del Centro Salesiano en Cambados. En el teléfono: 986 542 750  el correo electrónico: jrpacheco@salesianos.es

 

En la imagen de izquierda a Derecha: Tino Cordal, concejal de Servicios Sociales de Cambados, Mercedes Álvarez Fernández, representante de AME en Galicia y afectada por la enfermedad, Fátima Abal, alcaldesa de Cambados y José Fernández Pacheco, director del Centro Salesiano de Cambados.

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