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Jordi Sabaté: «Si solo se da la opción de morir, ¿estoy escogiendo libremente?»

La covid-19 ha puesto en valor el poder de una mirada. Ojos que expresan, ojos que ríen o lloran cuando el gesto queda oculto tras el velo de una mascarilla. Pero, incluso cuando la boca no habla y el gesto se paraliza, también esa mirada puede traducirse en palabras poderosas y remover conciencias.

La mirada de Jordi Sabaté Pons, enfermo desde hace más de 6 años de ELA, una enfermedad que sufren cerca de 4.000 personas en nuestro país, tiene ese poder de hablar y de reivindicar: que se puede tener pasión por la vida, incluso en las circunstancias más difíciles; solo hace falta que te den el apoyo y los recursos para seguir haciéndolo. El impacto de su campaña «Mueve un dedo por la vida», lanzada en las semanas previas a la aprobación de la Ley de Eutanasia en nuestro país, ha sido galardonada en la segunda edición de los Premios Carisma de CONFER. Entre lágrimas, los ojos de Jordi y el movimiento de sus pestañas fueron, durante la recogida del premio, gratitud y un canto a la vida, que afronta con «amor y humor». Contesta esta entrevista también con sus ojos, cuyo movimiento convierte en palabras con la ayuda de su inseparable ordenador.

—En la era del «postureo», del exhibicionismo en redes y de los grandes aspavientos para generar titulares, has logrado que el simple gesto de mover un dedo tenga un gran impacto y significado. ¿Qué has pretendido con la campaña #mueveundedoporlavida?

—La campaña «Mueve un dedo por la vida» se ha lanzado para reivindicar ante la sociedad y la clase política que hay que priorizar e invertir en recursos y ayudas sociales y económicas por la vida. Sin estas ayudas para vivir, en muchos casos, nos vemos obligados a elegir morir y eso, desde mi punto de vista, es un delito contra la propia vida, y una atrocidad.

—Jordi, tu enfermedad tiene una expectativa corta de vida, pero no te rindes y son ya 6 años en un estado que te impide moverte, hablar, comer, beber y respirar. Y, sin embargo, como tú dices, amas profundamente la vida. ¿Cómo haces para no perder las ganas?

—Sinceramente, no he perdido las ganas de vivir porque soy un enamorado de la vida, la amo y la sigo disfrutando con mis seres queridos. Tengo claro que mi misión en esta vida es visibilizar la ELA y luchar por nuestros derechos, y vivo sin perder la esperanza de que algún día se encuentre la cura para la esclerosis lateral amiotrófica. La esperanza jamás hay que perderla.

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