Encarna Pérez
Iglesia en España

«Hay que agradecer que nos ayuden cuando no podemos». Encarna Pérez, enfermera de paliativos

Hoy es la jornada mundial del enfermo, y hoy, el mismo día que el debate sobre la ley de eutanasia llega al Congreso, los datos son demoledores: 60.000 personas que necesitarían atención paliativa no la reciben en España. En el caso de los niños, el porcentaje es escandaloso: un 90% de los que necesitarían este tipo de cuidados no los reciben.

Hemos charlado con la enfermera Encarna Pérez Bret, experta en cuidados paliativos en el segundo hospital de Europa por camas de esta especialidad, de la fundación Vianorte-Laguna, sobre su experiencia personal y profesional. Pérez, además, es una de las tres personas que presentó el documento Sembradores de Esperanza en noviembre, con el que la Conferencia Episcopal fija una postura sobre la eutanasia.

—¿Cómo cambia el rol del médico si le obligaran a dispensar la eutanasia?

—Si aprobaran la eutanasia, tendría­mos la objeción de conciencia, pero no solo individual. Estuve en un congreso de la Asociación Española de Bioéti­ca. Un jurista argumentaba que si una entidad es responsable jurídica y paga como tal sus impuestos, debería poder ser objetora de conciencia. Y poder decir que en su centro no se va a co­meter eutanasia. Si por desgracia se legalizara, hay que obrar en conciencia y cada persona sea responsable de sus actos. Tampoco sería bueno tener la obligación de derivar a un compañero que sí lo haga, porque en cierta manera es colaborar.

—¿Cómo valora el documento sobre la eutanasia Sembradores de esperanza?

—Muy bien. Hace mucha falta clarificar. La gente, cuando pide eu­tanasia, no sabe lo que pide. Necesi­tamos aclarar qué son los paliativos: una buena atención que las personas necesitan al final de la vida.

—Decir que la gente no sabe, ¿no parece tratarlos como ignorantes?

—Empatizamos con el sufrimiento y nos mueve, pero tenemos tolerancia cero con él. A los sanitarios nos pasa igual, y a veces parece que la mejor solución para atajar el camino es quitar la vida, pero el camino son los cuida­dos paliativos. A mis estudiantes les pregunto si me apuntarían la mano por hacerme un rasguño, y todos res­ponden que no. Ese es el símil entre paliativos y eutanasia, no eliminar a la persona sino el dolor.

—¿Algún caso en que pueda ser, por lo menos, entendible?

—Una persona puede desear la muerte con un sufrimiento insoporta­ble, y yo misma pediría morir, en esas condiciones no puedo vivir. Hay 60.000 personas que no reciben paliativos en España y los necesitan: es un grito al cielo de que no es posible que los ten­gamos en esas condiciones.

—¿Y en situaciones que no son mortales, sino crónicas? El reciente caso de la atleta holandesa Marieke Vervoort, por ejemplo.

—Ahí hay que ver el soporte fami­liar y el sentido trascendente y exis­tencial de la vida. Una persona que no lo tenga puede decirse que para qué estar enfermo. Estamos en una sociedad utilitarista en la que si estoy al cien por cien de mis capacidades, pues perfecto, y cuando tengo alguna deficiencia o discapacidad me quiero morir, no quiero depender ni que me cuiden. En esos momentos, las perso­nas necesitan, sobre todo, soporte. He conocido gente que al inicio de una ceguera decía que quería morir, por­que es un drama. Pero esa persona, 30 años después, es feliz y con muchas limitaciones. Cuando una persona le quita la vida a otra en el ámbito de la eutanasia le viene a decir: «tu vida no tiene sentido, no me importa». El que comete la eutanasia está siendo indiferente ante la vida de esa persona. Y si en cambio le decimos: «Tu vida es impresionante y tiene un valor increíble, voy a ver de qué manera te podemos ayudar», eso es lo que nos ayuda ante el sufrimiento o la indefensión de una persona. En nuestra sociedad hay un gran contrasentido. Por una parte, el Estado es benefactor y me obliga a ir con cinturón y casco. Por otra, cuando estoy muy enferma, me quita la vida.

—¿Y por qué a algunos no?

—Al final de la vida, el Estado te dice: «No me importas».

—¿Por el coste económico?

—No me puedo meter en la cabeza de los legisladores proeutanasia, pero es cierto que cuidar lleva un gasto y la eutanasia es muy barata. Tenemos una gran longevidad que irá acompañada de mucho gasto sanitario.

—Porque no es lo mismo la esperanza de vida que la esperanza de vida con calidad.

—Ahora mismo, España es el tercer lugar del mundo en cuanto a esperanza de vida, y tenemos muy buena calidad de vida para nuestros mayores. Si se aprueba esta ley, dejaremos de ser el tercer país con esperanza de vida.

—Pero precisamente los grupos que están a favor de la eutanasia se muestran a favor de la sociedad del bienestar…

—Estas ideologías tienen una an­tropología de base utilitarista, creo. Si me eres útil te daré todo lo que te ayude a serlo, pero cuando me seas costoso, te quitaré de en medio.

—Por ejemplo, no hay una especialidad de paliativos para los médicos en el MIR.

—Queremos que exista una subes­pecialidad, que podría venir de ge­riatras, médicos de familia, internis­tas, anestesistas, oncólogos… hay muchas especialidades que pueden hacer una subespecialidad en paliati­vos. En el caso de enfermería es más difícil porque solo hay cuatro espe­cialidades. Al menos nos gustaría un diploma avanzado como vía paralela a la especialidad. El problema ven­dría que esto se reconociera a la hora de acceder a los puestos de trabajo. Cuando se convocan, no se especifica ni se pide que tengan esta formación, es un contrasentido como si te fuera a operar del corazón alguien que no te garantizan si tiene la especialidad o no. En paliativos, no lo podemos garantizar.

—¿Cree usted que la dimensión espiritual es importante para un paciente de paliativos?

—Muchísimo. En todo viaje hace­mos planificación, dónde vamos a ir, qué necesito llevarme. Los pacien­tes, al final de la vida, echan la vista atrás y piensan «qué he hecho en la vida». En ocasiones tenemos que dar gracias, otras arrepentirnos. Tuve una paciente que, con 30 años, abandonó a sus tres hijos. Con 90 años, su ma­yor angustia era contactar con ellos, pedirles perdón… y lo conseguimos. Otras veces fomentamos escribir una carta. Personas ateas, como tal, no me he encontrado ninguna, sí gente que duda, agnóstica. La fe ayuda mu­cho, a no ser que vean a Dios como juez y no como padre. Por eso, el pa­pel de un capellán ayuda mucho.

—Dice que enfrentarse al final de la vida siendo creyente ayuda. ¿Cómo?

—En la esperanza. Encontrarse con Dios es como una meta, estás en la recta final de tu paso por la tierra y dices: «Ahora voy a encontrarme con el Amor». Y recorres los últimos me­tros como un deportista que hace un sprint. Algunos incluso tienen muy buen humor.

—Al igual que no todo médico sirve para paliativos, tampoco cualquier capellán, ¿no?

—También tiene que prepararse. Es muy importante respetar a cada paciente, darles ese apoyo. Preguntar a los pacientes: «¿Qué te daría con­suelo?».

—Ser personal sanitario de paliativos es gratificante, ¿pero tiene sus momentos duros?

—Sí. Es una moneda de dos caras y tenemos que cuidarnos. No podemos morir con cada paciente. Tienes que poner cierta distancia y, al dejar tu trabajo, dedicarte a tu familia, amis­tades o aficiones. No puedes centrar tu vida alrededor del paciente. Tene­mos que estar fuertes para, al día si­guiente, poder hacer nuestro trabajo lo mejor posible. También tienes que saber cuándo estás más floja o te en­ganchas con un paciente: detectarlo y comentarlo con los compañeros.

—Al mismo tiempo vivimos una obsesión por alargar la vida y ser más jóvenes, ¿cómo puede ser?

—Forma parte de lo mismo, quiero alargar la vida, y vivir, pero vivir bien. Si tengo una discapacidad, pongo punto final. Es una antropología de vivir bien a cualquier precio sin tener limitaciones. Pero es parte de la con­dición humana tener momentos de salud y momentos de enfermedad, y la ancianidad. No nos preparan para ella, y ver cómo envejecemos es una asignatura pendiente.

—¿Nos cuesta dejarnos ayudar?

—Sobre todo a la gente joven, cuando la limitación llega de forma muy brusca o por una patología. Para los mayores menos porque la limita­ción es larga en el tiempo: caminan 2 kilómetros, luego medio, luego les cuesta subir las escaleras… Muchos pacientes tratan de no depender de los demás y ser autónomos el mayor tiempo posible.

—¿Cómo de buena o mala es esa actidud?

—Es positivo fomentar la autono­mía, lo hacemos, pero también hay que agradecer que alguien nos ayude cuando no podamos.

—¿Cómo es la desigualdad en la atención paliativa?

—Cada comunidad autónoma ha desarrollado su plan de paliativos. Además, dentro de una comunidad hay plan para zonas urbanas y zonas rurales. En la ciudad te visita más el médico que si estás en la periferia. Todos los padres saben cuál es el pediatra de referencia de su hijo, y tendríamos que abogar por lo mismo con los paliativos. También se debería facilitar que las personas que cuidan, como pasa con los niños, tengan faci­lidades para, por ejemplo, pedir una excedencia. Ganaríamos mucho en el cuidado con menos recursos.

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