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Concierto de Navidad a favor de la investigacio?n en enfermedades raras que realiza el Hospital Maternoinfantil Sant Joan de De?u de Esplugues (Barcelona)

Concierto de Navidad a favor de la investigacio?n en enfermedades raras que realiza el Hospital Maternoinfantil Sant Joan de De?u de Esplugues (Barcelona)

En la actualidad se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras y el 80% afectan a poblacio?n en edad pedia?trica, puesto que tienen un origen gene?tico o se manifiestan en los primeros an?os de vida. Apoyar la investigacio?n de este tipo de enfermedades, de las que se dispone de escasa informacio?n biome?dica y cienti?fica, es imprescindible para el desarrollo de un tratamiento curativo. Con este fin, el 22 de diciembre tendra? lugar en Madrid un concierto para recaudar fondos para los programas que desarrolla la red Rare Commons, plataforma para la investigacio?n de las enfermedades raras del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de De?u de Esplugues (Barcelona).

El Auditorio Nacional de Mu?sica de Madrid (Calle del Pri?ncipe de Vergara, 146) acogera? el 22 de diciembre a partir de las 22:30h el Concierto Bene?fico de Navidad a favor de la plataforma Rare Commons. El concierto, organizado con la colaboracio?n de la Fundacio?n Piu? Mosso, sera? interpretado por la Orquesta Sinfo?nica Verum bajo la direccio?n del maestro Miguel Romea y acompan?ada por el solista internacional de chelo Eros Jaca. El programa incluye obras de Weber, Shumann y Chaikovski y tiene un claro enfoque naviden?o.

Mediante esta actividad solidaria, Rare Commons podra? ampliar los recursos humanos y te?cnicos necesarios para conocer la historia natural de las patologi?as de ma?s baja prevalencia y a su vez fomentar el estudio y desarrollo de opciones terape?uticas para dichas enfermedades.

Actualmente Rare Commons esta? llevando a cabo cuatro proyectos de investigacio?n, centrados en el estudio de la historia natural de las siguientes patologi?as: si?ndrome de Lowe, defectos conge?nitos de la glicosilacio?n, enfermedad neurodegenerativa con acu?mulo cerebral de hierro (ENACH) y un grupo de cinco distrofias hereditarias de retina. Ma?s de 350 familias esta?n participando en la iniciativa y en breve se sumara?n tambie?n sus me?dicos. El proyecto esta? permitiendo la creacio?n de grandes series de pacientes, aspecto clave en la investigacio?n en enfermedades poco frecuentes, gracias a su enfoque internacional. En algunas de las li?neas de investigacio?n, adema?s de estar la informacio?n disponible en castellano e ingle?s, lo esta? en france?s e italiano, y en breve en alema?n y portugue?s.

Las personas interesadas en contribuir en esta causa ya pueden comprar su entrada (10€), a trave?s del siguiente link. Otra opcio?n es contribuir a la Fila 0 del evento mediante el siguiente nu?mero de cuenta bancaria: ES77 2100 3887 02 0200020115 (Caixabank) Concepto: Rare Commons.

Ma?s informacio?n:

Integrada en los valores de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, Rare Commons es una plataforma de investigacio?n participativa para el estudio biome?dico de las enfermedades poco frecuentes que afectan a nin?os y para las cua?les no existe ningu?n tipo de tratamiento. Gracias a las nuevas tecnologi?as y a la estrecha colaboracio?n con las familias de los pacientes afectados, Rare Commons esta? llevando a la pra?ctica un nuevo paradigma de investigacio?n. La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interaccio?n de los usuarios, gracias a una dina?mica de informacio?n, formacio?n y participacio?n simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de me?dicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento cienti?fico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma. Las comunidades son adema?s un lugar de apoyo entre familias y entre los me?dicos. El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el ma?ximo nu?mero de nin?os a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje.

Ma?s informacio?n – http://www.ohsjd.es

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