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Artistas y enfermos trabajan unidos para visibilizar las enfermedades poco frecuentes a través del arte

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Artistas y enfermos trabajan unidos para visibilizar las enfermedades poco frecuentes a través del arte

 El cantautor madrileño, Rafa Sánchez; la pintora, Flavia Totoro; el divulgador científico y poeta, Joaquín Araujo; el guionista y escritor, Roberto Villar; la directora teatral, Almudena Ramírez – Pantanella y el fotógrafo, Jesús Pozo Gómez, presidente de Fundación Inquietarte, son los artistas que, a través de la Fundación Inquietarte, colaboran en “Inspira2” para visualizar con el arte las inquietudes y vivencias de las personas con enfermedades poco frecuentes. Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, para celebrar el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Jesús Pozo, presidente de Fundación Inquietarte, asegura que “La experiencia está resultando intensa y maravillosa. Los artistas estamos viendo desde otra perspectiva la vida de otras personas que parece que viven como tú, pero solo lo parece. Y como especifica uno de nuestros fines como organización, debemos utilizar el arte para trabajar por la igualdad social.” En esta línea también trabaja el poeta y medioambientalista, Joaquín Araújo, que como ha dicho en uno de los vídeos promocionales que ambas organizaciones están moviendo por las redes sociales, “el arte de los humanos intenta vencer al tiempo. Y cómo no, que venza también a las enfermedades poco frecuentes. Por eso, hay que utilizar al arte como una medicina”; o como también asegura Flavia Totoro, “son enfermedades raras, porque simplemente, no las conocemos”.
La actividad se está desarrollando en la sala de arte Siluro Concept, que ha cedido gratuitamente sus instalaciones para desarrollar las actividades de los diferentes talleres de pintura, música, poesía, relatos, teatro y fotografía. En la misma Sala Siluro, situada en la calle Cervantes de Madrid, se celebrará la fiesta para mostrar todas las obras creadas y en la que se presentará la canción que, junto al cantautor Rafael Sánchez, se ha creado entre los artistas y los enfermos, con motivo del día 28 de febrero.
La misión de FEDER es trabajar para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.
Juan Carrión, presidente de FEDER, insiste en que “poder acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad a través de artistas es una gran acción para FEDER, dar a conocer la realidad que viven 3 millones de personas en España es nuestra prioridad y gracias a proyectos como este podemos conseguirlo”.
Las obras realizadas durante la ejecución de Inspira2 se expondrán en la sala Siluro Concept de Madrid (Cervantes 3, Madrid, barrio de Las Letras) los días 26 y 27 de febrero, siendo el viernes 27 el día en el que se llevará a cabo la fiesta y subasta de las obras.
@finquietarte
@FestVisualizame

 

Yolanda Cruz López
Jefa de Prensa de la Fundación Inquietarte

Directora de VisualízaMe Audiovisual & Mujer

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